Bakker Groep Coevorden Sponsort Team Joris

15 januari 2013

Coevorden/Steenwijksmoer - Team Joris Steenwijksmoer doet mee aan Duchenne Heroes. In een zevendaagse mountainbiketocht fietsen zij tot en met aanstaande zaterdag van Dinant in België via Frankrijk en Duitsland naar Nederland.

Zij zoeken hun grenzen op, zij geven alles voor kinderen met Duchenne voor de komst van een medicijn tegen deze spierziekte. Om de mannen van het team te ondersteunen, heeft het team nieuwe kleding gekregen.

De 8-jarige Joris uit Steenwijksmoer heeft deze spierziekte. Om iets aan hun onmacht te doen hebben de ouders van Joris in 2010 team Joris opgericht. Vader Gerard fietst zelf de tocht voor de derde keer. Dit jaar bestaat het team verder uit Gerard Arends, Gerjan Smidt (oom van Joris, werkzaam bij Bakker Groep Coevorden) en zijn broers Jan Smidt en Johan Smidt.

De opbrengst van Duchenne Heroes komt ten goede van Duchenne Parent Project. De afgelopen jaren hebben de bikers van Duchenne Heroes al ruim 5 miljoen euro opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek. Nu is er eindelijk zicht op een medicijn. Maar het blijft een race tegen de klok, er moet nog heel veel werk gebeuren.

Duchenne is een spierziekte, waarbij door een genfout de spieren langzaam afbreken. De Ziekte van Duchenne heeft impact op álles. Het komt vooral voor bij jongens. Als peuter kunnen zij fysiek niet meekomen. Ze vallen vaak, breken veel. Rond hun twaalfde kunnen ze vaak niet meer lopen. De spierkracht blijft afnemen tot de kinderen niet meer zelfstandig kunnen eten, geen bladzijde meer kunnen omslaan, zich niet meer kunnen aankleden en ’s nachts tot wel acht keer omgedraaid moeten worden.

Uiteindelijk verzwakken ook de ademhalingsspieren en de hartspier. Dat maakt de ziekte dodelijk: vaak worden de jongens niet ouder dan dertig jaar. Elke biker werft minstens 2500 euro aan sponsorgeld voor Duchenne Parent Project. Deze organisatie is opgericht door ouders om het wetenschappelijk onderzoek naar een genezing of behandeling te versnellen.